Espace membres
Espace professionnels de santé
L’institut National du Sommeil et de la Vigilance est une association de loi 1901 fondée en 2000 sous l’impulsion de la Société Française de Recherche et Médecine du Sommeil (SFRMS). Notre vocation : promouvoir le sommeil et ses pathologies comme une composante de santé publique. Nos missions : sensibiliser, informer et éduquer sur les troubles du sommeil et de la vigilance.
Structure fédérative, véritable interface de communication sur le sommeil en France, l’INSV s’investit depuis bientôt 10 ans pour que la place du sommeil soit reconnue à juste titre de façon individuelle et collective.
Dans le cadre de sa mission de santé publique de multiples actions d’information et de communication ont été mises en œuvre. Toutes ses missions sont accompagnées par les associations de patients et de professionnels du monde du sommeil.
2001-2009 : La Journée du Sommeil® depuis 9 années consécutives
Cette action de sensibilisation du grand public aux troubles du sommeil et à leur prise en charge se tient traditionnellement en mars. Cette journée est caractérisée par les portes ouvertes des centres de sommeil sur l’ensemble du territoire. Conférences, projection de films, remise de documents d’information, expositions... sont proposées selon les sites. 10 centres ont participé en 2001, 53 en 2009.
2009
• Sondage INSV/BVA Healthcare sur le thème : "Sommeil et rythme de vie". Les résultats ont été diffusés lors d’une conférence de presse le 10 mars au Ministère de la Santé pour la 9ème Journée du Sommeil®. Cette édition de la JS a reçu le parrainage du Ministère de la Santé.
2008
• 8ème Journée du Sommeil® sur le thème "Le Sommeil un partenaire de santé" en partenariat avec l’Inpes.
• Animation de conférences grand public dans une dizaine de villes en France et notamment participation active au projet Semaine Ville Santé de la Mairie d’Orléans sur le thème du sommeil.
• Lancement de la première Journée Régionale d’Information et d’Education sur le sommeil auprès des médecins généralistes.
2007
• Sondage TNS Healthcare/INSV sur "Fatigue et troubles du sommeil"
Xavier Bertrand, Ministre de la Santé et des Solidarités, parraine la 7e Journée du Sommeil® après avoir présenté le "Programme d’actions sur le sommeil" le 29 janvier.
2006
• Sondage TNS Healthcare/INSV sur "Sommeil et vie active" dans le cadre de la 6ème Journée Nationale du Sommeil et de la Vigilance
• Réalisation et diffusion d’un programme d’aide au diagnostic pour les médecins généralistes. Un véritable outil d’accompagnement pour le médecin qui suspecte un trouble du sommeil chez son patient, élaboré sur la base d’un arbre décisionnel validé par le conseil scientifique de l’INSV.
2005
• Sondage SOFRES/INSV sur "Le Sommeil des adolescents" dans le cadre de la 5ème Journée du Sommeil®.
• Edition d'un livre Blanc "Sommeil : un enjeu de santé publique", ouvrage collectif, destiné dans un premier temps aux pouvoirs publics et aux principaux acteurs économiques concernés par le sommeil ; dont le but est de souligner l’ensemble des points qui font du sommeil une question de Santé Publique.
• Le Passeport pour le Sommeil, réel outil de stratégie pour mieux dormir, est destiné à améliorer l’information de tous sur le sommeil. Il permet aussi aux médecins généralistes et aux spécialistes de suivre les habitudes de sommeil de leurs patients, grâce à l’agenda quotidien du sommeil.
• Coordination et réalisation de l’Exposition sur le Sommeil à la Maison de Solenn "Dormir et vivre : remettre les pendules à l’heure", en partenariat avec la CPAM de Paris.
2004
• Sondage SOFRES / INSV sur "la Somnolence en France" dans le cadre de la 4ème Journée du Sommeil®.
2003
• 3ème Journée du Sommeil®
2002
• 2ème Journée du Sommeil®
• Création du site internet sur le sommeil et ses pathologies : www.institut-sommeil-vigilance.com
• Campagne de dépistage des troubles du sommeil en population générale portant sur une population de plus de 60 ans ayant eu un accident domestique ou de conduite, volontaire pour se soumettre à des examens de dépistages de troubles du sommeil et de la vigilance. Menée avec le soutien de la CNAM, des Caisses Primaires d’Assurance Maladie, de la Prévention routière et le Préfet de la région de Mâcon.
2001
• 1ère Journée du Sommeil®
2000
• Campagne d’Information sur l’Insomnie visant à alerter le public et les pouvoirs publics, sensibiliser et former médecins
L’Association se compose de personnes physiques ou morales dont les candidatures sont soumises à l’approbation du Conseil d’Administration :
a) membres actifs
b) membres d’honneur
Sont membres actifs, ceux qui ont acquitté leur cotisation dont le montant a été fixé par l’Assemblée Générale.
Sont membres d’honneur ceux qui ont rendu des services signalés à l’Association, ils sont dispensés de cotisations.
Les membres actifs de l’INSV sont :
SFRMS (association de professionnels de santé)
SPLF groupe sommeil (association de professionnels de santé)
PROSOM (association de professionnels de santé)
SMSV (association de professionnels de santé)
SFTS (association de professionnels de santé)
Reseau Morphée (association de professionnels de santé)
UP2SV (association de professionnels de santé)
Rêves en Poch’ (association de professionnels de santé)
Eric MULLENS (individuel professionnel de santé)
Didier LAGARDE (individuel professionnel de santé)
Olivier COSTE (individuel professionnel de santé)
Serge LUBIN (individuel professionnel de santé)
Sommeil et Santé (association de patients)
FFAAIR (association de patients)
FNAFF (association de patients)
AFSJR (association de patients)
UPPC (association de patients)
ANC (association de patients)
HyperSuper TDH France (association de patients)
USEM (autres institutionnels)
Reseau Hypnor (association de professionnels de santé)
Les membres d’honneurs :
Joël PAQUEREAU
Patrick LEVY
Jean Daniel GUIEU
Pierre DELORMAS
Françoise DELORMAS
Marie-Françoise VECCHIERINI
Lucile GARMA
Arlette FOUCHER
Joelle ADRIEN
Marie-Joseph CHALLAMEL
Jean KRIEGER
Michel BILLIARD
Damien LÉGER
L'INSV est doté d'un Conseil Scientifique composé d’une quinzaine de membres. Ses missions sont doubles : conseiller les orientations scientifiques de l’INSV lors de son projet annuel et apporter une expertise sur les documents publiés par l’INSV et les valider.
Qu’ils soient institutionnels ou privés, qu’ils nous aident ponctuellement ou nous suivent depuis longtemps, tous contribuent à une meilleure diffusion de l’information et de la prévention sur le sommeil et ses troubles.
Soutenir l’INSV c’est :
- S’engager pour que le sommeil, composante de santé publique, soit identifié au même titre que l’activité physique ou la nutrition.
- S’engager pour diffuser un message de prévention permettant de renforcer une attitude active et responsable à l’égard du sommeil.
- Capitaliser sur Journée du Sommeil®, événement largement plébiscité par le grand public et fortement relayés par l’ensemble des media.
- Une opportunité d’impliquer collaborateurs ou clients dans une initiative de santé publique.
Les actions de l’INSV : télécharger le document
Parraine la Journée du Sommeil® 2011.
http://www.travail-emploi-sante.gouv.fr
Parraine la Journée du Sommeil® 2011.
http://www.education.gouv.fr
Parraine la Journée du Sommeil® depuis 2007.
http://www.sports.gouv.fr
A parrainé la Journée du Sommeil® 2010.
http://www.travail-emploi-sante.gouv.fr
1re mutuelle santé française, la MGEN a fait de la solidarité sa valeur fondatrice. Une valeur qui s'exprime au quotidien, depuis plus de 63 ans, dans l'ensemble de ses activités.
Sur ces principes, elle protège les professionnels de l’Education nationale, de l'Enseignement supérieur, de la Recherche, de la Culture et de la Communication, de la Jeunesse et des Sports. Aujourd'hui, ce sont près de 3,5 millions de personnes qui bénéficient des prestations santé ou prévoyance complémentaires de la MGEN et/ou du régime obligatoire d'assurance maladie. Acteur de santé publique, la MGEN gère 33 établissements sanitaires et médicosociaux et soutient activement la recherche en santé publique, grâce à sa Fondation d’entreprise et à un partenariat actif avec d'importants organismes notamment l’Inserm et l'Institut Pasteur. Elle met également en œuvre de nombreux programmes de prévention et d’éducation à la santé. Dans ce cadre, c’est tout naturellement, que la MGEN est devenu un partenaire majeur de la Journée du Sommeil® 2010.
http://www.mgen.fr
L’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé est un établissement public administratif créé par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. L’Institut est un acteur de santé publique plus particulièrement chargé de mettre en œuvre les politiques de prévention et d’éducation pour la santé dans le cadre plus général des orientations de la politique de santé publique fixées par le gouvernement. La loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique a élargi ses missions initiales à la participation à la gestion des situations urgentes ou exceptionnelles ayant des conséquences sanitaires collectives et à la formation à l’éducation pour la santé. L’Inpes et l’INSV collaborent à la réalisation de brochures sur le sommeil.
Collabore avec l’INSV dans le cadre de la réalisation de plusieurs brochures d’information sur le sommeil.
http://www.inpes.sante.fr
L’Union Nationale des Sociétés Etudiantes Mutualistes régionales regroupe les Mutuelles Etudiantes Régionales (MEP, MGEL, SMEBA, SMENO, SMEREP, SMERAG, SEM). Elles mènent tout au long de l'année des actions de prévention à destination des étudiants.
Tous les deux ans, une vaste enquête est lancée auprès de 50 000 étudiants afin de mieux connaître leur perception de leur état de santé. Lors de l'édition 2009, 22,6% des étudiants ont déclaré avoir des problèmes de sommeil. Face à ce constat les mutuelles étudiantes régionales de l'USEM ont souhaité devenir partenaire de l’INSV afin d'améliorer l'information et la sensibilisation des étudiants sur l'importance du bien dormir.
Collabore avec l’Insv dans le cadre d’études sur la santé des jeunes.
http://www.usem.fr
Il s’agit de partenaires qui nous accompagnent depuis plusieurs années dans notre action de santé publique ou qui sont fortement impliqués dans la Journée du Sommeil®.
(Association professionnelle des sociétés françaises concessionnaires ou exploitantes d'autoroutes ou d'ouvrages routiers)
L’ASFA noue des partenariats actifs en faveur d’une meilleure utilisation de l’autoroute au travers d’opérations régulières de sensibilisation du grand public. Depuis trois ans, le secteur autoroutier se mobilise pour sensibiliser le plus grand nombre de conducteurs au risque de la somnolence au volant, première cause d’accident sur autoroute.
http://www.autoroutes.fr
http://www.pausez-vous.fr
L’Association pour la Promotion de la Literie est une structure collective créée en 2003 au service de l’ensemble des acteurs du secteur de la literie : fabricants, distributeurs et fournisseurs. Elle rassemble les principaux fabricants français et s’élargit en 2004 aux principaux distributeurs actifs dans la literie.
A travers ses actions communes de promotion et de sensibilisation, l’APL souhaite valoriser auprès des professionnels de santé et du grand public l’impact d’une literie de qualité sur l’efficacité du sommeil.
http://www.infoliterie.com
Cidelec
La société CIDELEC est spécialisée dans les systèmes de diagnostic médical pour des pathologies liées à la veille et au sommeil ou exacerbée par le sommeil.
Issue de la recherche angevine, elle assure en collaboration avec des laboratoires de sommeil, la recherche et le développement de produits innovants en constant perfectionnement pour des diagnostics toujours plus fiables et plus pertinents.
Elle fabrique ses appareils dans ses ateliers situés en Val de Loire et son équipe d'ingénieurs-produits accompagne les praticiens. C’est donc tout naturellement que la société Cidelec accompagne l’INSV dans sa mission de prévention.
http://www.cidelec.net
Depuis plus de 40 ans, nos laboratoires explorent les ressources de la nature. Nous élaborons des médicaments et des produits de santé à base d'actifs d'origine naturelle, à la fois efficaces et respectueux des équilibres physiologiques.
Privilégier la nature, c'est inscrire le soin et la médication dans une approche globale, où chacun devient responsable de son Patrimoine Santé. C'est pourquoi Naturactive se donne pour mission d'informer les professionnels de santé et le grand public en matière d'hygiène de vie, de prévention et d'accompagnement médical.
En favorisant l'évolution des comportements, nos laboratoires souhaitent promouvoir une démarche nouvelle en matière de santé au quotidien.
Cette volonté rejoint l'action menée par l'INSV ce qui explique notre engagement à leurs côtés.
http://www.pierre-fabre.com
Les produits Philips Respironics ont été conçus pour offrir aux personnes souffrant de troubles du sommeil ou d’insuffisance respiratoire un traitement efficace et confortable leur permettant de retrouver santé et qualité de vie.
Philips Respironics s’associe à l’INSV et aux associations de patients pour informer et sensibiliser le grand public aux troubles du sommeil, aux risques et aux traitements.
Philips Respironics s’engage également dans des programmes de formation et de suivi avec la communauté médicale et les prestataires de service en santé, les deux objectifs étant l’efficacité thérapeutique maximale et l’observance des patients.
http://www.respironics.fr
Partout dans le monde, les employés de ResMed travaillent dans une démarche d’innovation permanente afin de développer des produits et des technologies de pointe pour améliorer le confort, la qualité de vie et la santé des patients qui souffrent de troubles respiratoires du sommeil et d’autres pathologies respiratoires.
En notre qualité de Leader en Médecine du Sommeil et de la Ventilation, nous mettons un point d’honneur à former, informer et éduquer les patients, les médecins, et tous les professionnels de santé au sens large.
http://www.resmed.com
http://www.syndrome-apnee-sommeil.fr
UCB
Entreprise biopharmaceutique mondiale, UCB développe et met à disposition des patients des médicaments innovants prescrits dans la prise en charge de maladies graves liées aux troubles immunologiques et du système nerveux central.
UCB s’engage pour aider les patients et leurs familles à mieux vivre leur maladie, tant sur le plan physique que social, et pour leur offrir une nouvelle génération de traitements qui aura un impact majeur sur leur quotidien.
http://www.ucb-pharma.fr
VitalAire, filiale du groupe Air Liquide, est prestataire de santé expert en soins médico-techniques à domicile. Né en France en 1986 pour le traitement des insuffisants respiratoires à domicile, VitalAire est aujourd’hui présent dans plus de 30 pays et a étendu ses prises en charge, souvent dans le cadre d’affections chroniques.
Parrain de la "Charte de la personne prise en charge par un prestataire de santé à domicile", créée à l’initiative de la FFAAIR, VitalAire est le premier prestataire privé signataire. Le respect des droits des patients s’inscrit naturellement dans les valeurs du groupe : éthique, qualité, sécurité, innovation et pérennité.
Aujourd’hui VitalAire s’engage aux côtés de l’INSV pour favoriser l’information sur les troubles du sommeil et la prise en charge des patients apnéiques.
http://www.vitalaire.fr/fr/bienvenue.html
Alptis est un réseau d’associations de prévoyance indépendant au sein duquel les Adhérents sont partie prenante pour concevoir les solutions d’assurance les plus adaptées à leurs besoins.
Alptis intervient dans les domaines de la santé, de la prévoyance, de l’assurance de prêts et de l’épargne retraite, pour les particuliers comme pour les entreprises.
A travers de multiples actions de terrain, comme les conférences-débats organisées par les membres des Comités locaux d’adhérents, Alptis est une force de proposition et de motivation et œuvre concrètement pour favoriser les comportements responsables en faveur de la prévention santé partout en France.
Alptis nous a aidé dans l’impression et la diffusion du Carnet n°1 : "Sommeil, un carnet pour mieux comprendre"
http://www.au-coeur-de-la-prevention.fr
Créée en 1943, CCMO Mutuelle est la première mutuelle interprofessionnelle de référence en Picardie. CCMO Mutuelle s'adresse à tous en matière de santé et de prévoyance. Elle a pour vocation d'être un véritable acteur santé et de permettre à tous un accès aux soins de qualité.
La CCMO protège plus de 182 000 personnes et couvre près de 1 200 entreprises.
Elle est adhérente et administrateur de la FNMI (Fédération Nationale de la Mutualité Interprofessionnelle) et de la FNMF (Fédération Nationale de la Mutualité Française).
En 2010, la mutuelle santé CCMO a organisé des rencontres pour informer et sensibiliser le public sur le sommeil en partenariat avec l’INSV.
http://www.ccmo.fr
Matelsom
Matelsom, n°1 de la literie en ligne, a noué de vrais partenariats avec de grandes marques de literie et propose aux consommateurs tous les produits associés à l’univers de la chambre et du sommeil : matelas, sommier, oreiller, couette, linge de lit...
En tant que spécialiste du sommeil, Matelsom a choisi de s’engager auprès de l’INSV afin de participer à ses actions visant à une prise de conscience du public du caractère déterminant du sommeil dans le capital santé.
Matelsom a réalisé bénévolement notre site Internet.
http://www.matelsom.com
Ouverte à tous depuis 2006, la Mutuelle Générale des Cheminots s’engage résolument à jouer un rôle dans la prévention santé pour tous, adhérents ou non. Elle est ainsi reconnue comme partenaire privilégié de la SNCF en matière de prévention santé. Tout au long de l’année, MGC propose régulièrement des campagnes d’information et de sensibilisation, des actions concrètes sur le terrain et des services pour permettre à chacun (adhérent ou non adhérent) de devenir acteur de sa santé.
Retrouvez des conseils pratiques pour rester en pleine forme, des recettes équilibrées et des quizz dans les articles et dossiers du site www.mgc-prevention.fr
Vivago Oy, société finlandaise spécialisée dans l’actimétrie depuis plusieurs années, a développé sa solution autour d’une vraie montre qui, selon les besoins et les types d’utilisateurs, apporte sécurité, protection et prévention.
De son concept unique, le système Vivago offre la possibilité d’analyser et de suivre en permanence son activité, son sommeil et sa consommation de calories.
Vivago s’associe à l’INSV pour montrer qu’il existe aujourd’hui des solutions qui peuvent aider de nombreuses personnes préoccupées ou perturbées par des problèmes fréquents de sommeil ou de surpoids et contribuer à apporter du bien être pour tous.
Vivago, partenaire de la Journée du Sommeil 2010
http://www.vivago.fr
Que vous soyez institutionnels ou privés, que vous souhaitiez nous aider ponctuellement ou sur le long terme, vous êtes bienvenus pour nous accompagner dans cette démarche de diffusion de l’information et de la prévention sur le sommeil et ses troubles.
Soutenir l’INSV c’est :
- S’engager pour que le sommeil, composante de santé publique, soit identifié au même titre que l’activité physique ou la nutrition.
- S’engager pour diffuser un message de prévention permettant de renforcer une attitude active et responsable à l’égard du sommeil.
- Capitaliser sur Journée du Sommeil®, événement largement plébiscité par le grand public et fortement relayés par l’ensemble des media.
- Une opportunité d’impliquer collaborateurs ou clients dans une initiative de santé publique.
Les actions de l’INSV : télécharger le document
Nous vous proposons 2 grands axes de partenariat :
- Le sponsoring : une participation ponctuelle aux événements organisés par l'association (Journée du Sommeil®, Village sommeil, etc.), qui peut se traduire par une subvention ou aide en nature. Ces événements, par le sérieux de notre organisation, remportent l’unanimité du public et des media.
Le sponsoring peut se concevoir également dans le cadre de l’édition de brochures d’information, comme par exemple la collection les Carnets du Sommeil.
Institut National du Sommeil
et de la Vigilance
Nous écrire : 7, rue Corneille 75006 Paris
Tél : 33 (0)1 48 56 27 87
E-mail : contact@insv.org
Les sociétés savantes et les professionnels du sommeil
La Société Française de Recherche et Médecine du Sommeil (SFRMS) rassemble les professionnels de santé d’une discipline évolutive et multidisciplinaire. Elle organise, soutient et promeut la transversalité des spécialités liées au sommeil pour une meilleure prise en charge des patients. Elle s’inscrit dans une démarche de valorisation des connaissances produites à travers formations, colloques, congrès et l’attribution de bourses de recherche. Elle participe également aux actions de coordination et d’harmonisation des recommandations internationales.
Coordonnées antenne parisienne : SFRMS, Tour CIT, 3 rue de l’arrivée, 75015 PARIS
Tel 01 43 20 67 96 email : communication.sfrms@gmail.com
Site internet www.lecongresdusommeil.com ; www.sfrms.eu (en construction)
Association dont l’objectif est de faire en sorte que chacun reçoive une réponse adaptée, dans des délais aussi courts que possible, tout en lui permettant de prendre activement part à son traitement.
2 Grande Rue
92380 Garches
Tél : 09 77 93 12 04 (de 14h00 à 17h00)
Mail : contact@reseau-morphee.org
http://www.reseau-morphee.org
Association de promotion des connaissances sur le sommeil.
292, rue Vendôme
69003 Lyon
Tél : 04 78 42 10 77
Mail : prosom.formation@yahoo.fr, prosom@wanadoo.fr
http://www.prosom.org
La Société Française des Techniciens du Sommeil a pour but de fédérer l'ensemble des techniciens exerçant dans des Centres de sommeil, des services de soins à domicile, ou à titre libéral et pour objectif principal de défendre auprès des pouvoirs publics la reconnaissance de cette nouvelle profession de santé. Le nouveau site de la SFTS "www.sftsom.org", conçu sous la forme d’un portail internet, est un outil destiné aux adhérents qui souhaitent partager leur expérience, connaître les nouveaux outils et technologies liés au sommeil ou encore avoir accès aux dernières offres d’emploi.
Le réseau HYPNOR réunit des professionnels de la santé du sommeil pour être à l’écoute des personnes souffrant de troubles du sommeil dans le Rhône et la Loire et est financé par l'Agence Régionale de Santé (ARS) du Rhône-Alpes. Objectifs :
- promouvoir les actions à même de prévenir et prendre en charge les troubles du sommeil chez l’enfant et chez l’adulte.
- contribuer à la mise en place et au fonctionnement d’un réseau de santé pluridisciplinaire destiné à améliorer la prévention des troubles du sommeil et de leurs conséquences chez l’enfant et chez l’adulte.
- développer les approches diagnostiques et la prise en charge thérapeutique des troubles du sommeil de toute origine des enfants et des adultes.
A l’aide d’un questionnaire de dépistage des troubles du sommeil, nous orientons gratuitement les personnes souffrant de troubles de sommeil vers les spécialistes les plus adaptés à leurs problèmes.
Groupement hospitalier Lyon-Sud
Service courrier
165 chemin du Grand-Revoyet
69495 Pierre-Bénite Cedex
Conseil téléphonique (uniquement pour les patients) : 04 78 86 19 19
Ligne professionnelle : 04 26 73 96 87
Mail : info@hypnor.fr
http://www.hypnor.fr
Les associations de patients
L’Association Française des Personnes Affectées par le Syndrome des Jambes Sans Repos agit pour rassembler en France, toutes les personnes atteintes du Syndrome des Jambes Sans Repos et recueillir toutes les informations concernant la maladie. Elle intercède auprès des spécialistes et des pouvoirs publics afin d’obtenir une meilleure prise en charge de la maladie, donne à ses membres tous renseignements utiles et, par l’intermédiaire de ses correspondants régionaux, est à l’écoute de tous ses adhérents et de leur famille pour les aider dans la gestion de leur SJSR au quotidien. Enfin, elle rassemble une fois par an les adhérents de chaque région, si possible autour d’un médecin spécialiste, pour échanger, communiquer et partager.
5 rue du Tournant,
67200 STRASBOURG
Tél. : 03 88 30 37 24
Fax : 03 88 28 33 48
Mail : afsjr@afsjr.fr
http://www.afsjr.fr
L'Association française de Narcolepsie Cataplexie et d'hypersomnie (ANC) regroupe des personnes concernées par la Narcolepsie-Cataplexie et les Hypersomnies rares. Le nombre de personnes présumées atteintes se situe entre 25000 et 40000 (environ 1/2000 personnes). Les buts de l'ANC sont d'aider et de soutenir les malades et leurs proches, d'informer sur les différents aspects de ces pathologies tous les acteurs de notre société et de favoriser la recherche. Ses principaux moyens d'actions : permanence téléphonique, site internet, réseau de correspondants locaux, organisation de conférences, séjours, bulletin Paradoxalement Vôtre, diffusion de diverses plaquettes d'information, attribution de bourses de recherche.
Secrétariat de l'ANC
Pascale Grenier
2 Rue de l'Orgerie
44390 Nort sur Erdre
Tél. : 02 51 82 45 13 - Les mardis de 09h30 à 16h30, les jeudis et vendredis de 09h30 à 12h30
Mail : secretariat@anc-narcolepsie.com
http://www.anc-narcolepsie.com
Fédération Française des Associations et Amicales de malades Insuffisants ou handicapés Respiratoires (apnées du sommeil, BPCO et l’ensemble des maladies respiratoires).
La FFAAIR regroupe au plan national plus de 40 associations régionales ou départementales, représentant quelques 18.000 malades. Chaque association développe ses propres activités : accueil, information, écoute et soutien (réseau téléphonique "Respire écoute"), activités de réhabilitation respiratoire et de réentraînement à l'effort, sorties en groupe, liens avec les intervenants sociaux… Gérée par des bénévoles, personnes malades insuffisantes ou handicapées respiratoires, conjoints, sympathisants. Elle s’implique dans des actions d’information et de défense du droit des malades dans le cadre de la reconnaissance des maladies respiratoires.
La FFAAIR et les associations de son réseau agissent pour favoriser l’amélioration de la qualité de vie des malades, promouvoir des politiques de santé adaptées aux besoins des personnes malades et handicapées Respiratoires. Au-delà de ses actions auprès des malades, la FFAAIR est très fortement impliquée dans les décisions de santé publique pour les maladies respiratoires.
66 Boulevard St Michel
75006 PARIS
Tél. : 01 55 42 50 40
Fax : 01 55 42 50 44
Mail : ffaair@ffaair.org
http://www.ffaair.org
La Fédération Nationale des Associations Françaises de Fibromyalgie met en oeuvre des actions afin de développer l’information sur la fibromyalgie au niveau national afin d’obtenir une meilleure reconnaissance de cette pathologie auprès du corps médical, paramédical, des pouvoirs publics, de la Sécurité Sociale, de la Maison du Handicap, des compagnies d’assurance ; d’aider l’action médicale dans le domaine de la fibromyalgie et des syndromes analogues en établissant des liens entre les centres de recherche et les équipes soignantes ; de contribuer à la réinsertion sociale et/ou professionnelle des personnes atteintes de fibromyalgie.
131, Résidence les perles d'azur
Rue Hermand Pujol
11210 PORT LA NOUVELLE
Tél : 09 54 27 56 22 (prix d'une communication locale)
http://fnaff.free.fr
L’association HyperSupers TDAH France a pour objectifs :
- D’informer les familles d’enfants ou les adultes présentant un déficit attentionnel avec ou sans hyperactivité.
- D’échanger et partager entre parents, les idées sur les moyens de contourner ou résoudre les difficultés vécues au quotidien.
- De se rencontrer pour permettre aux "HyperSupers" d’échanger, afin de s’entraider pour surmonter leurs difficultés.
- De favoriser l’intégration, en organisant et coordonnant la solidarité multidisciplinaire nécessaire à la bonne intégration sociale et scolaire des enfants présentant ce trouble.
4 Allée du Brindeau
75019 PARIS
Tél : 01 34 28 70 36
Mail : residente@tdah-france.fr
http://www.tdah-france.fr
Sommeil et Santé est une association de malades, médecins, infirmières et autres soignants ainsi que de personnes bien portantes dont le but est de faire reconnaître la pathologie du sommeil comme une priorité de santé publique dont les objectifs sont :
Informer le public de l'existence et surtout de la gravité des troubles du sommeil, mais également de la possibilité de les traiter et même de les guérir.
Relayer l'action des centres ou laboratoires du sommeil auprès des médecins généralistes, des médecins du travail, des médecins scolaires, et des infirmiers et infirmières.
Obtenir des pouvoirs publics la reconnaissance de la spécificité des troubles du sommeil et la mise en place d'une législation appropriée.
Organiser des rencontres entre personnes atteintes de troubles du sommeil pour leur permettre d'échanger leurs expériences.
Etre à l'écoute grâce au site internet : www.sommeilsante.asso.fr pour aider les patients à trouver des réponses à leurs problèmes (informations, explications, adresses de spécialistes...), et dans leurs relations avec la sécurité sociale et l'administration.
Adresse postale : Association Sommeil et Santé
1, Place Paul Verlaine
92100 Boulogne Billancourt
Adresse e-mail : contact@sommeilsante.asso.fr
Utilisateurs de Pression Positive Continue. L’association UPPC (Utilisateurs de Pression Positive Continue) s’est fixée deux missions essentielles.
Mission 1 : lors des permanences permettre aux personnes appareillées de se rencontrer et d’échanger sur les problèmes rencontrés par le traitement et de les communiquer aux prescripteurs, prestataires et fabricants de PPC.
L’UPPC est attentive à la défense des droits des personnes traitées pour le SAOS.
Mission 2 : par le biais de conférences, d’articles de Presse, d’un site internet, de permanences, d’une gazette, de plaquettes informatives, l’UPPC s’efforce de faire connaître au grand public, le syndrome des apnées obstructives du sommeil et ses graves conséquences sur la santé, le comportement et le confort nocturne du partenaire. Ces informations ont pour objectif de conduire à une consultation médicale, à un diagnostic et si nécessaire à un traitement.
Lors des conférences une étroite collaboration avec les prestataires de service permet une présentation du matériel PPC. L’UPPC participe avec un groupe d’expérimentateurs à l’évolution du matériel (masques et compresseurs). L’UPPC œuvre également en étroite collaboration avec le monde médical pour l’organisation de conférences.
Mireille Schmitz
45, rue Welsch
67100 Strasbourg
Tél. : 03 88 39 27 47
Mail : secretaire@uppc.fr
http://www.uppc.fr
7, rue Corneille 75006 Paris - Tél : 33 (0)1 48 56 27 87
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